Se pretende generar acciones conjuntas entre el sector público y privado, sociedad civil y asociaciones de pacientes, para impulsar proyectos de investigación acerca de las lipodistrofias y otras enfermedades raras.
La creación de esta efeméride en el año 2013 fue por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Cuenta con el apoyo y la coordinación de acciones colaborativas por parte de organizaciones, tales como la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (ALIBER), Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
¿Qué es la Lipodistrofia?
La Lipodistrofia es una enfermedad rara o poco frecuente, caracterizada por los cambios anormales en la distribución de la grasa corporal. Ello es debido a la mutación del gen codificante para la enzima acil-glicerol-3-fosfato-acil-transferasa, isoforma 2 (agpat2), responsable de la biosíntesis de los triglicéridos.
La pérdida focal o general de tejido adiposo o grasa en diversas zonas del cuerpo, como los brazos, las piernas y la cara se denomina lipoatrofia. En cambio, la acumulación patológica de tejido adiposo es conocida como lipohipertrofia.
Las lipodistrofias pueden generar complicaciones estéticas y metabólicas, tales como resistencia a la insulina, hipertrigliceridemia, diabetes mellitus e hígado graso.
